تابانیوز گروه سلامت:
متن کامل پیام دکتر ژاله عزتی به شرح زیر می باشد:
۱۷آوریل مصادف با ۲۸ فروردین، نخستین بار در سال ۱۹۸۹ هموفیلی به جهانیان معرفی شد و به احترام کاشف فاکتور WFH فرانک اشنابل ، روز تولد وی به نام روز جهانی هموفیلی ثبت شده است.
شعار امسال « صدایشان را بشنوید» می باشد که توسط فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام شد و به استقبال بزرگداشت این روز مهم برای جامعه هموفیلی جهانی رفته است .
کانون هموفیلی ایران در سال ۱۳۷۰ تاسیس شد و از سال ۱۳۸۲ بر اهمیت وجود یک بانک اطلاعاتی جامع برای بیماران واقف گشته و در این عرصه خدمات ارزنده ای ارائه داده اند.
اگر بخواهیم آمار دقیقی از هموفیلی ها را بدانیم اول می بایست تعریف درستی از شمارش آن ها داشته باشیم . بانک اطلاعات جامعه بیماران هموفیلی که عناوین اطلاعاتی آن با دقت انتخاب و به برنامه نوشته شده وارد و به صورت دائمی به روز رسانی می شود. تعریف درست این شمارش است.
فدراسیون جهانی هموفیلی امسال تاکید می کند. در اختیار داشتن آمار صحیح از تعداد افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده می تواند:
– تعداد افراد درگیر با این بیماری ها را مشخص کند.
– به تامین درمان مناسب برای آن ها کمک کند.
– سبب جلب اعتماد برای اجرای برنامه های ملی می شود
در حال حاضر در جهان دو میلیارد و دویست و پنجاه و شش میلیون واحد فاکتور ۸ انعقادی و ۴۲۸ میلیون واحد فاکتور ۹ انعقادی مصرف می شود.
هر بیمار هموفیلی در طول عمر خود بالغ بر یک میلیون دلار برای دولت هزینه دارد.
آخرین آمار بیماران هموفیلی که براساس بانک اطلاعاتی کانون هموفیلی ایران که دقیق ترین و به روز ترین بانک اطلاعاتی کشور است، ۶۵۶۱ نفر می باشد. از این آمار ۳۸۰۶ نفر هموفیلی نوع A ، ۸۰۳ نفر هموفیلی نوع B، ۶۵۶ نفر مبتلا به بیماری ون وپلبراند، ۵۳۱ نفر با مشکل کمبود و اختلال پلاکت ارثی و مانده آمار کل مربوط به دیگر اختلالات انعقادی می باشد.
هموفیلی یکی از وضعیت های غیرعادی خون انسان است که در آن خون به طور کلی فاقد یکی از فاکتورهای انعقادی عمده است و یا مقدار کمی از آن را دارا است، به همین دلیل اشخاص مبتلا به هموفیلی خونریزی طولانی تر دارند.
هموفیلی یک بیماری ارثی است که درجنس مونث نهفته می گردد و عمومأ جنس مذکر به آن مبتلا می شوند و ژن معیوب هموفیلی معمولا از طریق زنان منتقل می شود.
دخترانی که پدران هموفیلی دارند، صددرصد ناقل هستند و خواهران بیماران هموفیلی پنجاه درصد ناقل هموفیلی می باشند و کلیه مادرانی که یک فرزند هموفیلی دارند ناقل قطعی بیماری هستند.
کانون هموفیلی ایران به عنوان تنها نماینده و جمعیت هموفیل کشور در استان های : کرمانشاه، اصفهان ، آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی، خراسان، همدان ، مازندران ، گیلان ، خوزستان ، فارس، سمنان ، مرکزی، زنجان ، قم و کرج دارای دفاتر نمایندگی می باشد.
شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی ۲۰۱۷ عبارتست از « صدایشان را بشنویم » این شعار در راستای حمایت از زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی است و در توضیح شعار سال مختصرأ در متن پوستر روز جهانی هموفیلی این چنین آمده است: « در روز جهانی هموفیلی از میلیون ها زن و دختر مبتلا به اختلالات انعقادی حمایت کنیم .»
